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¿Tiene preguntas? Estamos a su disposición.
Si su familiar padece una enfermedad grave o que pone en peligro su vida, los consejos y recursos de esta página le ayudarán a cuidar de él (y de usted mismo) en casa.
Los consejos de esta página están pensados para los pacientes de cuidados paliativos de Agrace y para los familiares que los cuidan en casa. Los consejos pueden ayudar a cualquier persona que padezca una enfermedad grave. Toque o haga clic en el menú verde de arriba para saltar a los temas que le interesen.
Las familias de los pacientes de Cuidados de Hospicio de Agrace deben llamarnos al (800) 553-4289 para pedir consejo, a cualquier hora del día o de la noche, si:
Los pacientes de Agrace y sus familiares pueden enviar preguntas no urgentes aquí:
Esto es lo que puede hacer para ayudar a controlar los síntomas que pueden presentar las personas con enfermedades avanzadas. Haga clic para obtener más información sobre cualquier síntoma que le afecte a usted o a su ser querido.
Controlar el dolor potenciará comodidad y os proporcionará más días buenos juntos.
Cómo mejorar los problemas respiratorios (falta de aire), sensación de no recibir suficiente aire.
Consejos para aliviar los problemas para "ir al baño", además de un rastreador intestinal imprimible.
Consejos para calmar a una persona gravemente enferma si se muestra inquieta, alterada o tensa.
Sentirse inquieto o ansioso es habitual durante una enfermedad grave; esto es lo que puedes hacer para ayudar.
Cómo prevenir o controlar mejor las náuseas o los vómitos debidos a una enfermedad grave.
Formas de aumentar o conservar la energía en momentos de sensación de fatiga (cansancio duradero).
Consejos de cuidados para calmar y tranquilizar a una persona confusa a causa de una enfermedad y/o medicamentos.
Utilice nuestra guía de cuidados y nuestro rastreador de síntomas para ayudar a mejorar la acumulación de líquidos, la dificultad para respirar, las palpitaciones, la fatiga y mucho más.
Estos consejos pueden ayudarle a cuidar de personas con enfermedad de Alzheimer y otras formas de demencia.
¿Qué debe saber sobre la administración de medicamentos a un ser querido? Haga clic en el signo "+" para ver detalles sobre cada tema.
Este es nuestro sencillo registro de medicación. Imprima tantas copias como necesite para llevar un registro de sus dosis de medicación y de cómo se siente después de tomarla. Esto puede ayudar a su equipo médico a saber cómo le están sentando los medicamentos. El registro también está disponible en inglés.
Es normal y esperable tener algunos efectos secundarios no deseados cuando se toman medicamentos. Es posible que note efectos secundarios al empezar a tomar un medicamento, o si es necesario aumentar o disminuir la dosis.
Si los efectos secundarios de sus medicamentos le producen malestar, hable con su proveedor de atención sanitaria de la salud o con su equipo de atención Agrace, si procede. Ellos le ayudarán a elaborar un plan para que se sienta mejor.
Pregunte a su médico de cabecera o a la enfermera del hospicio antes de utilizar este método, porque algunas píldoras no deben triturarse.
Deje tiempo para que el medicamento se absorba. NO limpie ni humedezca la boca durante al menos 30 minutos.
Es posible que tenga que administrar "comodidad medicamentos" que ya están en el hogar cuando un paciente de hospicio está teniendo problemas con síntomas tales como:
Estos medicamentos pueden incluir morfina, lorazepam, hiosciamina y haloperidol. A continuación encontrará una guía imprimible sobre la administración de estos medicamentos: Inglés Español Hmong
Antes de administrar cualquier medicamento de comodidad a un paciente de Cuidados de Hospicio de Agrace por primera vez, llámenos al (800) 553-4289 y hable con una enfermera para asegurarse de que es el paso correcto.
Deshacerse de forma segura de los medicamentos innecesarios evitará daños a los niños o animales domésticos que puedan tomarlos accidentalmente, o a otras personas que puedan tomarlos ilegalmente.
Pida a su médico o al equipo de Agrace que le indiquen la mejor manera de deshacerse de forma segura del tipo de medicación que no utiliza, especialmente si tiene "sustancias controladas". Podemos sugerirle pasos como estos métodos:
Es ilegal depositar agujas y otros objetos médicos punzantes en la basura, el reciclaje o los buzones de recogida de medicamentos.
Si utiliza agujas, jeringuillas o lancetas para la administración de medicamentos, siga estos pasos para desecharlas correctamente:
Puede encontrar más información en el sitio web del DHS de Wisconsin aquí, y en el sitio web del DNR de Wisconsin: Managing household medical sharps | | Wisconsin DNR.
Efectos secundarios de los analgésicos
¿Cómo puedes ayudar a una persona enferma en sus necesidades de cuidados cotidianos? Consulte los siguientes consejos para cuidadores y pregunte a Agrace si desea recibir más formación sobre alguno de estos temas.
Haga clic en las flechas para desplazarse a izquierda o derecha y ver más temas.
Cómo evitar los peligros domésticos que pueden provocar caídas y lesiones dolorosas.
Aprenda los pasos para ayudar de forma segura a una persona a levantarse, caminar, ducharse y moverse de una posición a otra.
Cómo apoyar a una persona que come y bebe menos debido a una enfermedad que limita su vida.
Consejos para mantener a los enfermos graves a salvo de las infecciones.
Utiliza estos consejos para proteger la piel frágil de roturas y lesiones.
Cómo ayudar a una persona con movilidad reducida a utilizar un inodoro, un catéter, un orinal o material para la incontinencia.
Siga estas pautas para utilizar el equipo médico que Agrace proporciona a nuestros pacientes de cuidados paliativos.
Vea este vídeo de ayuda para abrir y utilizar botellas de oxígeno.
Estas son algunas de las preguntas que los cuidadores familiares hacen más a menudo a Agrace. Haga clic en el signo "+" para ver las respuestas.
Para las familias de los pacientes de Agrace, nuestros trabajadores sociales pueden ayudarle a encontrar recursos en su comunidad para apoyar sus necesidades. También puede explorar estas fuentes:
Estos sitios pueden resultarle útiles si cuida de un ser querido con una de estas enfermedades que alteran la vida:
Asociación de Distrofia Muscular
Wisconsin Dept of de la salud Servicios de apoyo a las personas con demencia
Sociedad Americana contra el Cáncer
Asociación Americana del Corazón
Asociación Americana del Ictus
Aquí encontrará enlaces al texto completo del Manual de atención al paciente y la familia de Cuidados de Hospicio de Agrace: En inglés En español
Por favor, copie el enlace y envíelo a los miembros de su familia que vivan en otro lugar, o a cualquier otra persona que esté pasando por una experiencia de cuidados paliativos y pueda beneficiarse de saber qué esperar.
Cuidar es un trabajo duro. Observar el deterioro físico, emocional y mental de un ser querido es agotador. Es importante dedicarse tiempo a uno mismo, reunirse con sus necesidades.
Los enlaces que figuran a continuación pueden ayudarle, y su equipo de atención de Agrace puede proporcionarle apoyo mientras atraviesa este momento difícil y a menudo emotivo.
Los cambios vitales y las pérdidas que puede conllevar una enfermedad que limita la vida pueden tener un impacto duradero en la salud mental de la salud y el bienestar emocional y espiritual de las personas.
Los siguientes enlaces ofrecen información que puede ayudarle. Los pacientes de Agrace y sus familiares también pueden recurrir al trabajador social y al consejero espiritual y de duelo de Agrace para obtener apoyo emocional.
¿Necesita apoyo para cuidar a alguien más de lo que usted y su equipo de Agrace pueden hacer? Encontrar y contratar ayuda adicional -o encontrar un lugar donde vivir que ofrezca cuidados- puede ser todo un reto. Muchas personas no saben por dónde empezar.
A continuación encontrará enlaces que pueden ayudarle en estas tareas. También puede hablar con un trabajador social de Agrace para que le asesore sobre estas cuestiones y sobre cualquiera de los servicios aquí indicados.
Contratar a una agencia es una decisión personal y una relación comercial entre usted o su familia y el proveedor de cuidados de su elección. A continuación encontrará una serie de preguntas que puede plantear a las agencias que considere contratar:
El cuidado de una persona con una enfermedad que limita su vida a menudo plantea cuestiones complejas sobre seguros, finanzas, asuntos legales y prestaciones. Además de los recursos estatales y nacionales enlazados a continuación, los trabajadores sociales de Agrace pueden ofrecer más orientación, información y recursos.
Agrace recogerá el equipo médico duradero (EMD) que suministramos a nuestros pacientes de cuidados paliativos (andadores, sillas de ruedas y camas de hospital, etc.) cuando ya no lo necesite. Si puede quedarse con un artículo, su equipo se lo comunicará. No podemos aceptar donaciones de otros equipos médicos usados. Agrace puede aceptar paquetes sin abrir de calzoncillos para adultos (como Depends®); llame a su equipo asistencial para recogerlos.
Las tiendas de segunda mano Agrace aceptan donaciones de sillones elevadores limpios y en buen estado para su reventa.
Para donar o reciclar otros equipos y suministros, consulte estas opciones:
Los cambios de apetito son frecuentes en las personas con enfermedades avanzadas. Muchos pierden el interés por comer. A veces, el sabor cambia y las comidas favoritas dejan de saber bien. Las personas pueden decir que sus comidas tienen un sabor "raro" o "metálico".
Las personas con enfermedades graves pueden sentirse saciadas o no tener gusto por la comida por muchas razones, como éstas:
Es natural y habitual que las personas pierdan las ganas de comer y beber a medida que su estado empeora. Es posible que sólo tomen sorbos de líquido o pequeños bocados de comida que puedan tragar fácilmente. En algún momento, pueden perder la capacidad de tragar bien y no ingerir nada en absoluto.
Una persona que no tiene hambre ni sed puede sentir molestias por tener la boca seca. El uso de hisopos bucales y cremas hidratantes para los labios puede ayudar a aliviarlo.
¿Qué pueden hacer la familia o los cuidadores para ayudar?
La cantidad de orina que produce un moribundo suele disminuir. La orina puede volverse más oscura al disminuir tanto la ingesta de líquidos como el flujo sanguíneo a través de los riñones.
A medida que la persona empeora, puede perder el control de la vejiga y los intestinos. Esto es completamente normal. Puede ser necesaria una sonda urinaria o ropa interior protectora para evitar que la piel se rompa y mantener a la persona cómoda.
La debilidad y la fatiga aumentan a medida que se acerca la muerte. La persona puede necesitar ayuda para realizar tareas sencillas, como beber un sorbo de agua o darse la vuelta en la cama, y puede dormir la mayor parte del día.
En el caso de los pacientes de cuidados paliativos, el equipo ayudará a elaborar un plan que garantice la satisfacción de las necesidades cotidianas, como el baño y el aseo. Ofreceremos sugerencias para conservar la energía, de modo que el tiempo pueda dedicarse a lo que más le guste a la persona. Trabajamos para ayudarles a estar tan despiertos como deseen y lo más cómodos posible.
Una persona que se está muriendo puede tener patrones respiratorios inusuales y/o una respiración ruidosa y húmeda. Aunque estos problemas pueden resultar angustiosos para los demás, rara vez causan molestias al moribundo.
Puede producirse una respiración ruidosa y traqueteante cuando la persona tiene menos capacidad para tragar saliva o líquidos. El sonido "húmedo" suele deberse a una pequeña cantidad de saliva en la garganta que la persona es incapaz de expectorar o eliminar. La aspiración tiene beneficios limitados y puede empeorar la congestión.
La familia o los cuidadores pueden ayudar:
Los patrones respiratorios pueden ser lentos y uniformes en ocasiones e irregulares y superficiales en otras. Las respiraciones pueden estar separadas por largas pausas. Estas pausas se denominan "periodos de apnea" y pueden durar desde segundos hasta más de un minuto. A medida que se acerca la muerte, los periodos de apnea pueden ser más largos. Una persona puede tener periodos de apnea durante varios días antes de morir. La respiración también puede ser muy rápida en ocasiones.
La mayoría de las personas presentan un patrón irregular de respiración minutos antes de morir. Suele ir seguido de un breve periodo de respiraciones muy superficiales y, a continuación, la respiración se detiene.
Si en algún momento duda de la respiración de un paciente de cuidados paliativos comodidad , llame inmediatamente a Agrace.
Los cambios en el flujo sanguíneo pueden provocar algunos cambios notables en el cuerpo de la persona. Algunas personas desarrollan llagas cuando su piel no recibe un buen riego sanguíneo, a pesar de los esfuerzos de los cuidadores por cuidar su piel con cremas hidratantes y cambios de posición. Las manos y los pies pueden volverse más oscuros o pálidos y más fríos al tacto. La piel de brazos y piernas puede aparecer manchada o con aspecto amoratado. Esto se denomina "moteado", y las personas que se están muriendo no suelen ser conscientes de ello.
Algunas personas desarrollan fiebre cuando se acercan a la muerte. Puede deberse a una infección, a determinados medicamentos o a la propia enfermedad. La enfermera puede administrar medicamentos para la fiebre si sospecha que la persona está incómoda, pero no siempre funcionan para reducir la temperatura. La mayoría de los moribundos no parecen estar incómodos a causa de la fiebre. Si la persona está sudando, cambiarle la ropa y las sábanas puede ayudar a mantenerla seca y más cómoda.
Controlar el dolor es una parte esencial de los cuidados al final de la vida. El dolor casi siempre puede controlarse y la persona puede mantenerse cómoda durante el proceso de la muerte. Se pueden utilizar medicamentos para mantenerla cómoda sin demasiados efectos secundarios y sin somnolencia excesiva.
Hable con su equipo de Agrace si tiene alguna duda sobre el manejo del dolor en un paciente de cuidados paliativos.
A medida que se acerca la muerte, es frecuente sentir miedo y ansiedad ante el proceso de morir y la propia muerte. La persona que se está muriendo puede mostrar su ansiedad a través de la ira, el retraimiento, la inquietud, el comportamiento exigente, la irritabilidad o el llanto.
La mayoría de las personas sienten a veces cierto nivel de ansiedad. Algunas formas de aliviar la ansiedad consisten en consolarles con comprensión, tacto, escucha activa, calma y medicación.
También puede ayudar mantener las luces bajas, mantener la habitación en silencio o poner música relajante, y probar técnicas de relajación como la respiración profunda y controlada.
Algunas personas reaccionan mínimamente durante horas o incluso días antes de morir. Apenas son conscientes de lo que les rodea. Otras permanecen lúcidas y alerta hasta los últimos momentos. En general, las personas están cada vez menos alerta a medida que se acerca la muerte.
A medida que una persona va perdiendo capacidad de respuesta, puede haber menos oportunidades de mantener una comunicación significativa. Aunque no pueda responder, puede seguir oyendo y tener un nivel de conciencia.
Siempre debe suponer que la persona oye todo lo que le dice. Háblale tan clara y directamente como si estuviera despierta y alerta.
Algunas personas tienen un periodo de inquietud cuando se acerca la muerte. La inquietud puede deberse a factores físicos, emocionales o espirituales. Es posible que les veas hurgarse en la ropa o en las sábanas, levantar la mano o moverse en la cama. Puede ser útil proporcionarles un entorno tranquilo y tranquilizador.
Si la inquietud parece ser molesta para un paciente de cuidados paliativos, póngase en contacto con el equipo de Agrace para que le hagan sugerencias.
A veces, una persona que se acerca a la muerte utiliza palabras y frases que hacen pensar a los demás que está confusa. Este lenguaje puede ser muy significativo para el paciente y su familia, y puede ser simbólico de la vida que llevó.
Las personas que se están muriendo pueden hablar de acontecimientos de su pasado. Pueden utilizar palabras que describan la necesidad de trasladarse, viajar o ir a otro lugar, o pueden hablar de un momento concreto en el que morirán. Pueden hablar a alguien que ya no está vivo o expresar una necesidad de reconciliación o perdón. Esto es habitual al final de la vida.
Ofrezca su presencia como apoyo y preste atención a lo que se dice. A menudo es muy significativo. Muchos moribundos no parecen estar angustiados por el lenguaje simbólico o las visiones.
Si está con un paciente de cuidados paliativos que parece angustiado o tiene dudas sobre cualquier asunto relacionado con el final de la vida, póngase en contacto con su equipo Cuidados de Hospicio de Agrace .
Las personas suelen volverse menos interactivas y más retraídas cuando se acerca la muerte. Esto puede deberse en parte a factores físicos, pero también puede reflejar la necesidad de la persona de procesar la situación emocional y/o espiritualmente.
La abstinencia puede ser una experiencia difícil para los seres queridos. Una presencia cariñosa y de apoyo puede ser todo lo que la persona necesita o desea en este momento.
Para felicitar a un miembro del personal, envíe un correo electrónico al Equipo de Relaciones con Pacientes y Familiares de Agrace.
Llame para hablar con un intérprete / Tenemos intérpretes disponibles: (800) 930-2770
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