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Un enfoque revolucionario para el cuidado de la demencia

La Dementia Village de Agrace será la primera de su tipo en Estados Unidos. Se está construyendo siguiendo el modelo de la internacionalmente reconocida Hogeweyk Dementia Village, situada en los Países Bajos.

calle principal del pueblo con jardines

Gráfico lineal que muestra el deterioro de la calidad de vida a lo largo del tiempo de las personas con demencia.Al igual que Hogeweyk, nuestro modelo se basa en que los residentes vivan en hogares pequeños con otras personas que tengan un estilo de vida similar. Tienen libertad para entrar y salir dentro de un entorno seguro, con rutinas diarias que les resultan familiares y les dan un sentido a sus vidas. El entorno físico, el enfoque del personal y las actividades están diseñados para mantener la dignidad y la autonomía de los residentes, y animarlos a socializar.

El cuidado tradicional de la memoria se ha centrado durante mucho tiempo en la seguridad y las necesidades médicas de los residentes. Esas prioridades son muy importantes tanto para las familias como para los cuidadores. Sin embargo, a menudo la contrapartida es un estilo de vida institucional en el que los residentes tienen muy poca espontaneidad o conexión con la vida cotidiana. Incluso con cuidadores profundamente comprometidos, el cuidado tradicional de la memoria suele limitar la capacidad de las personas para seguir viviendo con un propósito, con opciones personales y con variedad.

El modelo inspirado en Hogeweyk imagina algo más: una comunidad diseñada en torno a la vida, no solo al cuidado, donde las personas con demencia puedan seguir sintiendo los ritmos de la vida real. Este modelo tiene como objetivo mantener la mejor calidad de vida posible para sus residentes y ayudar a que la vida «normal» dure más tiempo, incluso a medida que la enfermedad avanza.

El modelo Hogeweyk ha transformado la atención a la demencia en algunas partes de Europa, Australia, China y Canadá, pero aún no ha echado raíces en Estados Unidos. El proyecto de Agrace lidera un movimiento nacional para reinventar la atención a la memoria en Estados Unidos.

 

La creciente necesidad de cuidados para la demencia exige innovación

La necesidad de adoptar un enfoque diferente para el cuidado de la demencia en el sur de Wisconsin nunca ha sido tan urgente. He aquí el motivo:

  • Casi el 11 % de los habitantes de Wisconsin mayores de 65 años padecen la enfermedad de Alzheimer, el tipo más común de demencia.
  • La enfermedad de Alzheimer es la séptima causa principal de muerte en Wisconsin.
  • Los cuidadores familiares prestan casi 300 millones de horas de cuidados no remunerados a personas con demencia, mientras que el 63 % de esos cuidadores se enfrentan a sus propias de la salud crónicas.
  • ¡Se prevé que la prevalencia de la demencia en el área de servicio de Agrace casi se duplique para 2040!

Representación gráfica de los habitantes de Wisconsin que viven con demencia.Las cifras y las previsiones son muy preocupantes. En la actualidad, la atención a las personas con demencia se ve afectada por una capacidad limitada, entornos de atención obsoletos y listas de espera persistentes, especialmente en el caso de los servicios diurnos para adultos.

La planificación de la Dementia Village en Agrace comenzó con más de dos años de investigación sobre las tendencias demográficas, las deficiencias en los servicios y las expectativas de las familias. Una evaluación de mercado realizada en 2023 identificó una importante demanda insatisfecha de unidades de atención a la memoria en la principal zona de servicio de Agrace, donde se prevé que la demanda crezca de forma constante durante la próxima década.

Al igual que con las anteriores ampliaciones de Agrace, Dementia Village es una respuesta basada en una misión para satisfacer las necesidades claramente identificadas de la comunidad. Se necesita un nuevo enfoque para el cuidado de la demencia, y se necesita ahora.

 

Cuidado a través del diseño

Teatro verde del puebloEl campus de Agrace en Madison se transformará en un centro de atención y conexión entre los residentes de Dementia Village y los miembros del Day Club. El Day Club se refiere a los adultos con demencia que acuden a participar en las actividades de Dementia Village durante el día mientras siguen viviendo en sus hogares.

Los residentes del pueblo vivirán en hogares pequeños e íntimos, con el apoyo de personal especialmente capacitado. Los miembros del club diurno pasarán sus días junto a los residentes del pueblo, con un fuerte énfasis en la actividad física, la conexión social y el tiempo al aire libre. Al igual que Hogeweyk, el pueblo para personas con demencia de Agrace está diseñado para ayudar a las personas a realizar las actividades cotidianas que disfrutarían de forma natural si no padecieran demencia.

«Vivir en este campus no se parecerá a vivir en una institución: estamos construyendo viviendas individuales que se ven y se sienten como un hogar. Los residentes tendrán ocho compañeros de casa, una cocina, su propio dormitorio y una sala de estar. Todo lo que se tiene en una casa tradicional hoy en día se replicará aquí, dentro de la aldea», afirma Lynne Sexten, presidenta y directora ejecutiva de Agrace. «La aldea estará cuidadosamente diseñada para ayudar a las personas con demencia a mantenerse seguras, al tiempo que les proporciona acceso a una sólida red social en la que podrán participar con entusiasmo».

La Dementia Village también incluirá viviendas in situ (estudios privados) para los cuidadores domésticos de la Dementia Village. El objetivo es atraer a profesionales del cuidado que prefieran un trabajo significativo y basado en las relaciones, y evitar la escasez de personal tan habitual en el sector de los cuidados a largo plazo.

El campus de Agrace ha sido durante mucho tiempo, y seguirá siendo, un hogar de confianza para los pacientes hospitalizados que reciben Cuidados de Hospicio. Esta ampliación transformará el campus en un recurso comunitario aún más dinámico. Además de la Dementia Village, las actualizaciones del campus incluirán un Apoyo para el Duelo ( Apoyo para el Duelo comunitario Apoyo para el Duelo educación) y un centro de formación y educación que acogerá cursos de formación para nuestro personal, así como grupos de apoyo para familias y cuidadores de todo el sur de Wisconsin.

 

Una revolución arraigada en el apoyo de la comunidad

Ellen y Peter Johnson

Ellen y Peter Johnson

La visión de la Dementia Village de Agrace se está haciendo realidad en gran parte gracias a una donación inicial de 7 millones de dólares de Ellen y Peter Johnson. Los Johnson son filántropos residentes en Madison y principales donantes de la ampliación de las instalaciones de cuidados paliativos para pacientes hospitalizados de Agrace en 2006.

«La necesidad es tan grande, y este proyecto demuestra que Agrace es líder en el cuidado de la memoria. Poder decir que Madison va a contar con este extraordinario proyecto es algo de lo que toda la comunidad puede estar muy, muy orgullosa, y estamos encantados de formar parte de él».
—Ellen y Peter Johnson

A los Johnson se suman docenas de otros generosos donantes que ya han invertido en la campaña «Revolucionando la vida con demencia», una campaña comunitaria de recaudación de fondos de 30 millones de dólares. Esta campaña ha tenido un gran impulso inicial, y Agrace seguirá fomentando el apoyo de la comunidad invitando a otros a formar parte de este innovador modelo de atención.

Si desea obtener más información sobre cómo invertir en esta iniciativa, póngase en contacto con Beth Larson, directora de desarrollo, en Beth.Larson@agrace.org.

 

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Si desea recibir noticias sobre el progreso del proyecto Dementia Village o que Agrace se ponga en contacto con usted para informarle sobre futuras oportunidades en la lista de espera, envíe el siguiente formulario.

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Consultas sobre atención a la demencia

Si eres familiar o cuidador de una persona con demencia y necesitas ayuda hoy mismo, Agrace también ofrece consultas sobre el cuidado de la demencia.Nuestro Apoyo Integral en la Demencia puede reunirse contigo para ofrecerte información y orientación, incluyendo qué otros servicios de Agrace y qué otros recursos comunitarios pueden resultarte más útiles.

  • Las consultas sobre el cuidado de personas con demencia se realizan por teléfono o videollamada (utilizando una tableta o un ordenador con cámara web). Si se encuentra en la zona de Madison, es posible que se pueda realizar una consulta presencial.
  • Son conversaciones de una hora sobre su situación y necesidades particulares.
  • El costo es de 50 dólares por una reunión o llamada de una hora.

Para solicitar una consulta sobre cuidados, haga clic a continuación y seleccione «Consultas sobre cuidados para personas con demencia», o llame al (608) 276-4660.

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Echa un vistazo a la cobertura mediática mundial sobre la aldea para personas con demencia Ellen & Peter Johnson Dementia Village en Agrace.

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